Елена БАГДАСАРЯН: "ПРЕПАРАТ ИМ НУЖЕН КАК ВОЗДУХ, ПОСТОЯННО"

"День защиты детей для многих просто цепляющая глаз дата в календаре или первый день лета", - пишет на своей странице в Facebook глава Фонда "Дорога жизни" Елена БАГДАСАРЯН.

- ДЛЯ МЕНЯ ЭТО СВОЕОБРАЗНЫЙ ДЕНЬ подведения итогов деятельности в области помощи детям, самоанализа и даже самобичевания.

Я не терзаюсь вопросами типа "все ли было сделано из того, что задумано и запланировано?", так как ответ изначально отрицательный.

Я лишь обновляю и пополняю свой внутренний лист to do еще несколькими фамилиями и данными детей, которые останутся в нем надолго.

Каждый день я вижу детей, с проблемами со здоровьем или относительно здоровых, умных и с отставанием в развитии, очень красивых, светлых, особенных, разных...

Постоянно борюсь с субъективным отношением к ним, что претит правильной работе, но некоторые из них не выходят у меня из головы и сердца месяцами и годами, прочно и надолго там поселясь.

В этом году 1 июня, в День защиты детей, с согласия родных я поведаю вам две истории.

Вардуи, 10 лет

Когда я смотрю в огромные глаза этой нереально писаной красавицы, единственное что вижу, - безмерное чувство достоинства, чтобы, не дай боже, не пожалели.

ОНА НИКОГДА НЕ ЖАЛУЕТСЯ, дабы не расстраивать бабушку, и очень редко плачет, когда совсем невмоготу.

Единственное, что возникает у меня постоянно при общении с ней, - чувство вины, хоть ни в чем не виновата.

За то, что у Вардуи нет родителей, они умерли, оставив ее с младшей сестрой на попечении пожилой бабушки.

За то, что с 4 лет у нее сахарный диабет I типа, а в этом году еще один диагноз, практически приговор: рассеянный склероз.

За то, что я обещала бабушке всю свою жизнь быть рядом и беспрерывно находить лекарство, которого нет в стране, искать средства на его покупку и привозить в хладоэлементах, чтобы не дать девочке стать инвалидом.

Обещать обещала, теперь нужно бабушку не подвести.

Да, в 10 лет у Вардуи два серьезнейших диагноза.

Я тоже думала, что снаряды несколько раз в одну и ту же воронку не попадают, но судьба Вардуи доказывает обратное.

Гарник, 9 лет

В их семье трое мальчишек, старший брат Гарника с рождения страдает ДЦП.

ГАРНИК ОЧЕНЬ ЛЮБИТ БРАТА, настолько, что даже на Новый год попросил у Деда Мороза в подарок телефон не для себя, а для него.

Гарник часто ходил в церковь и вымаливал у Бога здоровье для брата, даже просил послать болезнь ему самому, лишь бы брат смог ходить, как все, играть с друзьями на улице...

Молил так искренне и упорно, что болезнь пришла.

Полгода назад мальчику поставили диагноз: рассеянный склероз.

Когда он поступил в отделение с дрожащими руками и расфокусированным взглядом, запуганный, в стрессе, я не представляла, что после гормонотерапии увижу красавчика - покорителя всех женских сердец, моего в том числе.

Он наш всеобщий любимчик - невероятно обаятельный и смышленый.

В ОТДЕЛЕНИИ НЕВРОЛОГИИ БОЛЬНИЦЫ, с которой сотрудничает фонд, есть еще девочки, 11 и 13 лет, с тем же диагнозом, до них руки у меня доходят только периодически...

Это было бы невероятным, если бы не стало очевидным - и маленькие дети болеют рассеянным склерозом (РС), этим тяжелейшим аутоиммунным заболеванием, которое требует постоянного и непрерывного приема препаратов альфа- интерферона для подавления воспалительных очагов головного и/или спинного мозга.

Лекарства эти очень дорогие, а рассеянный склероз не является кейсовым случаем для нашего фонда и не покрывается спонсорами постоянно.

Благодаря спонсорам мы уже оплатили полугодовой курс препарата "Синновекс" стоимостью 18500 руб. за упаковку, и на фоне лечения у обоих детей улучшение, регресс заболевания, почти ремиссия.

Для того чтобы не случился рецидив, препарат им нужен как воздух, постоянно.

Не будет препарата в режиме нон-стоп - мышцы слабеют, отказываются слушаться, ребенок постепенно парализуется и превращается в инвалида...

Есть препарат - дети живут обычной жизнью, ни в чем не уступая сверстникам.

"Синновекс", хотя и зарегистрирован в Армении, в здешних аптеках отсутствует.

В Москве он стоит 18500 руб. за упаковку, в Иране - в 6 раз дешевле, он там производится, но привезти препарат оттуда практически невозможно.

P.S. Если вы сможете найти "Синновекс" дешевле или помочь с перевозкой, мы будем безмерно благодарны.